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    罕見病顧名思義為患病率較低的疾病，它是一類慢性嚴重性疾病，約有50%的罕見病患者在出生時或者兒童期即可發病，病情常常進展迅速，死亡率高。據專家介紹，目前我國的罕見病面臨“診斷率低、治療率低”的兩大難題。每年2月的最后一天被定為國際罕見病日。2月29日，2012年罕見病學術研討會將在北京舉行。

    在診斷方面，由于罕見病的癥狀涉及血液、骨科、神經、呼吸、重癥等多學科，不少醫生對于罕見病的認知有限，因此存在高誤診、漏診的現狀。

    對于確診患者，在治療上也普遍存在著“用不起藥”和“用不上藥”的困境。一方面，目前罕見病的藥物進口注冊臨床困難大，患者雖急需用藥，相關藥物無法順利審批上市，罕見病患者只能望藥興嘆。而另一方面，國內現在上市的罕見病藥品通常較為昂貴，在缺乏相關的報銷醫療制度的保障下，患者也很難承擔費用堅持治療。

    “罕見病的現狀是嚴峻的。先從診斷來說，其實罕見病在一定程度上是可防可控的，加強早期篩查，部分罕見病患者家庭的遭遇是可以避免的。”北大婦產兒童醫院小兒神經內科楊艷玲教授介紹說，“早診早治可以有效提高患者的生存希望和生活質量，比如苯丙酮尿癥，早期檢查出來后患兒按照疾病特征服用可服用的食物，并接受藥物治療就可以維持終生的健康和正常。”

    “另外，面對已經診斷出來的部分罕見疾病，如只有診斷而無法給予藥物及時治療，也等于無效治療。目前，針對罕見病藥物在進口注冊臨床上遇到的阻力，呼吁希望能夠及早建立綠色通道。”上海第二醫科大學附屬新華醫院小兒內科顧龍君教授指出。