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  2016年2月，上海市衛計委發布了《上海市主要罕見病名錄（2016年版）》，收入了56種罕見病。2016年9月23日，第五屆中國罕見病高峰論壇上發布了民間版《中國罕見病參考名錄》，名錄收錄了147種罕見病。但全國范圍內還未有官方版對于罕見病的定義和名錄參考。不過，近日英國路透社刊發報道透露，中國將首次發布“罕見病”國家名錄，情況有望出現轉機。

  罕見病，顧名思義就是只會讓很小一部人不幸中招。大多數罕見病通常是由基因缺陷所致，因此患者不得不感慨命運不濟。然而，“病”以稀為“貴”，罕見病在治療控制上花費巨大，可以說是難以填滿的“無底洞”，為患者及家人帶來沉重的心理壓力和經濟負擔。

  法布雷病、戈謝病、苯丙酮尿癥、成骨不全癥、脊髓性肌肉萎縮癥、粘多糖貯積癥……對很多人來說，這些罕見的病癥可能是一個陌生的概念。而目前已經發現報道的7000多種罕見病數量足以讓人觸目驚心。與此同時，罕見病藥物的研發和上市的進程非常緩慢。目前在全球已經上市的500多種的孤兒藥在中國上市的只有100多種。在中國，“罕見病”往往被忽視，現狀不樂觀。據悉，中國的一些“罕見病”患者中，經專業診斷并最終確診的可能不到5%，在中國覆蓋廣泛但較為薄弱的醫保體系內，罕見病嚴重被忽視，使得患者得不到有效保障救濟。在中國，“罕見病”患者急需的“救命藥”難以獲取，或者價格高昂，且很多未納入醫保報銷范圍，部分中國罕見病患者即使有藥可醫，也不得不放棄治療。

  但中國也在不斷修改進其醫療保健體系。今年初，國家醫保藥品目錄擴圍，這是2009年來的第一次調整，盡管廉價的基本藥物仍然占主導。今年5月11日，中國國家食品藥品監督管理局發布了征求《關于鼓勵藥品醫療器械創新加快新藥醫療器械上市審評審批的相關政策》（征求意見稿）意見的公告。公告指出，由衛生計生部門公布罕見病目錄，建立罕見病患者注冊登記制度。罕見病治療藥物和醫療器械申請人可提出減免臨床試驗申請，加快罕見病用藥醫療器械審評審批。對于國外已批準上市的罕見病治療藥物和醫療器械，可有條件批準上市，上市后在規定時間內補做相關研究。

  罕見病群體長期以來不被社會醫療保障和生活救助體系所重視，藥品研發和生產缺少政策支持，藥品引進缺乏主動性，國外企業擁有主動權，診治費用支付困難，缺乏相應醫療保障，公眾認識不足，患者甚或家庭難以被社會接納。這些都亟需相應的管理制度、法律法規來保障患者的健康權益和生命權。