昨天,臺州的小彭終于松了口氣,再過半個月左右,患白血病的妻子小素就可以出層流病房了,小素一周前順利做了骨髓移植手術。
從今年年初開始,為了治療妻子的病,他一直在臺州、上海、北京三地之間奔波,期間經歷了許多波折,最讓他們心驚的就是骨髓配型成功后,卻沒有做移植手術用的白舒非這一關鍵性藥物。幸好在全國各地朋友們的幫助下,闖過了這一關。
昨天,記者從省內多家醫療機構了解到,白舒非斷貨已經至少半年時間。這讓許多白血病患者被迫使出各種神通尋找藥物,找不到藥的患者,則只能被迫選用副作用較大的其他治療方式。
就在9月14日,本報曾報道做心臟手術用的關鍵藥物魚精蛋白緊缺。兩個月不到,骨髓移植手術的關鍵藥物白舒非又出現緊缺。
為何救命藥物頻現緊缺?在出現緊缺的情況下,有沒有一個有效的應急機制?
大年三十傳來白血病噩耗
回憶起兩個月前的找藥經歷,小彭的聲音中透出不少疲憊。他至今還記得當時聽到妻子被確診為白血病的情景。
“是年三十的時候,聽到這個消息,我們一下子都不敢相信。”小彭當時和經過七年多愛情長跑的女友剛領了結婚證,準備在今年5月份舉辦婚禮,酒店都訂好了,沒想到遭遇如此巨變。
當家家戶戶都在放鞭炮迎接新的一年時,小彭則在到處打電話求助,希望為妻子找到最好的醫生。
過年期間,大家都沉浸在節日喜慶中,這讓打電話說病情的小彭挺尷尬,好在很快有了消息。
當天晚上,小彭單位的領導就給他聯系了上海瑞金醫院的醫生,收拾行裝后,他馬上帶著妻子趕到上海,給妻子做治療。
“治療結果還是蠻不錯的,在醫生的建議下又開始配型。瑞金醫院出面,聯系了中華骨髓庫。大概過了兩個月左右的時間,打電話來說配型配上了。”小彭說,當時剛好是5月份,是他們原定要結婚的日子。
配型成功后,在朋友的建議下,他們趕到北大人民醫院,找專家給小素做骨髓移植。上海出發前,醫生提醒小彭:移植需要一種叫白舒非的藥,這個藥目前比較緊缺,最好能夠提前儲備。
“我真沒想到藥品會那么缺。6月初,小素的病情發生變化,急轉直下,醫生說病情不適合移植,又轉院到北京市六院進行治療。”小彭說,本來滿心歡喜來移植,沒想到會發生這樣的變化,最讓他意外的是,移植用的關鍵藥品白舒非奇缺無比。
一波三折求藥路
8月底,小彭發動各方關系,開始了尋找白舒非的求藥之旅。
小彭一個在北京通訊公司上班的同學,利用工作之便,給許多人群發了消息。此后,小彭先后接到浙江、上海、北京、廣東、山西、陜西、湖南、湖北、重慶、四川等全國各地的問候電話,許多人素不相識,這讓他非常感動,遺憾的是一直沒有傳來讓他欣慰的消息。
大約過了半個多月,老家臺州傳來了一個好消息:臺州當地一家醫院,有9支白舒非,但與醫生要求的11支還差兩只。
“我急死了,想好不容易有消息了吧,結果還不夠。余下的兩只,到底哪里有呢?”心急如焚的小彭,再次發出求救。好在最后,北大人民醫院的醫生幫他解決了問題。
“主治醫生聽說了這個事情后,根據我妻子的體重以及病情進行測算,說9支夠用了,我才放下心來。”小彭說。
經過十多天的尋找,小彭的求藥之旅終于圓滿。
9月6日中午11點,小彭從臺州當地醫院提走這9支救命藥,分4個盒子裝,再裝進保溫箱。9月12日,經過和機場方面的溝通,小彭小心翼翼地抱著保溫箱,飛赴北京,給妻子帶去救命藥。
昨天,小彭暫時回到臺州老家處理工作上的事情,將妻子交給丈母娘照顧。他對未來充滿希望,醫生說手術很成功,再等半個月左右,妻子就能出艙了。下個星期,他會再次飛赴北京,照顧妻子。
“白舒非”普遍緊缺
雖然結婚前夕遭遇了這樣的變化,也有過許多波折,但是小彭和妻子終于守得云開見日出,將開始新的生活。
和小彭比起來,許多患者并沒有這么幸運。
記者從浙醫一院和省中醫院這兩家可以進形成人骨髓移植的醫院了解到,白舒非的緊缺已經不是一兩天的事情。
“白舒非是骨髓移植中必須用到的藥,是一種抗腫瘤藥物。剛開始缺的是靜脈注射類的,接著口服類的也緊缺。省中醫院血液科副主任沈建平教授說,不久前他幫一名患者進行骨髓移植手術,該患者用的白舒非則是托朋友從香港帶回來的。
英特藥業的吳女士對白舒非的緊缺也深有同感。就在不久前,他們曾經幫助一名心急如焚的媽媽籌集到4支白舒非,這位媽媽來自北京,需要挽救她患白血病的女兒小卓越。
”小女孩再過四天就要進行移植手術,但是卻沒有找到白舒非。我們當時庫存只有12支,聽說了她的事情后,和藥廠還有醫院等多方進行溝通,終于均出4支藥給她。“吳女士說,后來,又有許多人來尋求幫助,但是他們也無能為力,”我們僅僅是藥品流通的中間環節,關鍵還在于生產企業。“”乙胺嘧啶“也難覓蹤影
無獨有偶,在白血病患者們為白舒非到處奔波的時候,杭州的李先生又在為一個名為乙胺嘧啶的藥到處奔波,這個藥是治療弓形蟲病的特效藥。
一個多月前,李先生的親戚突發頭痛,在當地醫院遍尋名醫都找不到原因,后來轉院到杭州某三甲醫院,經過檢查,發現是弓形蟲進入了大腦。患弓形蟲病,可能與養寵物或吃半生不熟的食物有關。由于時間太久,常規的治療方法已經無效,醫生建議他去尋找一個名為乙胺嘧啶的特效藥。
乙胺嘧啶專門用來抗瘧疾和治療弓形蟲病,遺憾的是李先生尋訪許多地方都沒有該藥。通過網絡查詢,他發現國內有十多家企業都曾經生產過該藥,但是打電話過去問的結果都是不生產了。我省的民生藥業也在多年前生產過該藥,但是咨詢后,發現也早已停產。
民生藥業有關負責人昨天表示:”早就不生產了,生產批號都注銷了,如果要恢復生產,光申請批號就需要很長時間。“
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