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超九成帕金森患者認為獲取疾病信息有困難

2011-10-24 09:47 閱讀:1422 來源:北京青年報 作者:q****e 責任編輯:qionghe
[導讀] 據最新調查顯示,91%的帕金森病患者和47%的家屬認為獲取帕金森病相關信息有困難,導致帕金森病患者在疾病早期的認知普遍較低,貽誤治療時機,患病后得不到很好的護理,生活質量嚴重下降。日前,我國首個為帕金森病患者及其家屬提供全方位服務的、權威的、專

    據最新調查顯示,91%的帕金森病患者和47%的家屬認為獲取帕金森病相關信息有困難,導致帕金森病患者在疾病早期的認知普遍較低,貽誤治療時機,患病后得不到很好的護理,生活質量嚴重下降。日前,我國首個為帕金森病患者及其家屬提供全方位服務的、權威的、專業性公益網站——“帕友網”正式上線。全國各地的患者都可以通過網站向國內知名專家咨詢,患者之間可相互交流,還可查詢到全國各地診治帕金森病的醫院和醫生的相關信息。

    帕金森病是一種中老年常見疾病,55歲以上的人群中約1%患有帕金森病。目前我國帕金森病患者已經高達200萬左右,占老年人口的1%左右,也就是說100個老年人中就有一個是帕金森患者。帕金森病嚴重影響患者的生活和工作,最終絕大部分患者的活動將受限于家中、病榻上,去醫院、與患友交流和溝通十分不方便,再加上帕金森病患者常常伴有抑郁癥,這些因素嚴重影響了他們與外界的溝通。

    中華醫學會神經病學分會帕金森病及運動障礙學組組長、上海交通大學醫學院附屬瑞金醫院神經科陳生弟教授介紹說,由于目前國內尚未建成對帕金森患者進行疾病教育的體系,患者去醫院與醫生溝通交流的機會比較有限,現有的關于帕金森病的信息比較分散,不便于患者和家屬系統查詢。“我的病人在看病結束之后都想要我的手機號碼,我不能給,因為病人太多了,每個病人每天給我打一個電話的話,我就別工作了。我把我的電子信箱給了患者,讓他們有問題發郵件,我抽時間給他們回復,后來也堅持不下去了,患者的郵件實在是太多了。帕友網的開通給帕金森病患者及其家屬提供了一個了解信息和交流的平臺,我們會組織專家不定期地回答患者的問題,這樣既節省了專家的時間,也讓信息最大化服務于患者。目前帕金森病尚無有效的方法可以治愈,而樂觀的心態加上良好的家庭護理和合理的治療,病情是可以得到有效控制的。”


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