3歲女童患怪病自殘咬傷十指無痛無汗
2013-01-22 13:45
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來源：黑龍江晨報
作者：網*
責任編輯：網絡
[導讀] 哈醫大二院收治了一個特殊的病人，來自虎林市的一個3歲女孩月月(化名)，除了沒有痛感，還不能分泌汗液，自出生以來，10個手指已經被自己咬得血肉模糊，腳趾也因外傷而大面積感染潰爛。日前，哈醫大二院兒外科為月月做了手術，對患骨髓炎的腳趾進行了切除手術
3歲女童患怪病 從小“自殘”咬傷十指
專家：“無痛無汗癥”患者全球僅有數十例
哈醫大二院收治了一個特殊的病人，來自虎林市的一個3歲女孩月月(化名)，除了沒有痛感，還不能分泌汗液，自出生以來，10個手指已經被自己咬得血肉模糊，腳趾也因外傷而大面積感染潰爛。日前，哈醫大二院兒外科為月月做了手術，對患骨髓炎的腳趾進行了切除手術。年幼的月月雖沒有疼痛感，但這血肉模糊的手腳，讓孩子的母親，看在眼里，疼在心理。
據月月的媽媽介紹，出生時的月月曾經一度高燒不退，為此，用過了退燒藥，也被誤診過缺血性腦病，而數月高燒不退，體溫持續在39度以上，月月卻看起來沒什么大礙。但是，月月把自己的10個手指咬得血肉模糊，指甲已經被“吃光”，但月月好像感知不到疼痛，看到自己流血時反而異常興奮。
“因為長期高燒，月月總是處于煩躁的狀態，不停地抓撓自己的身體，很難控制，10個手指已經被咬的傷痕累累。”月月的媽媽告訴記者。
看到月月這些癥狀，醫生們紛紛勸她說，這可能是一種罕見病。于是，月月的父母帶著孩子去往全國各大城市、北京、上海、廣州，只要有一絲希望，他們就不惜一切代價讓月月得到醫治。經過輾轉的就醫，月月被確診為“先天性無痛無汗癥”，是世界上極其罕見的疾病。
“先天性無痛無汗癥是一種基因突變所致的常染色體隱性遺傳病。這種病表現為痛覺喪失、無汗，由此，患者常有自殘行為及身體損傷，又因汗腺發育不良、體溫調節失調，導致反復發熱。”哈醫大二院兒外科管聲揚教授介紹說，除此之外，“先天性無痛無汗癥”還經常伴有智力發育遲緩。
管聲揚說，月月現在的手指已經多處潰瘍和發炎，腳趾因長期潰爛不愈合，已經發展成為慢性骨髓炎，需要及時進行清創和手術治療，才能讓病情得以控制。因此，管聲揚為患兒進行了左腳拇趾的切除術，并對月月身上數十處外傷進行治療。
鑒于這種疾病病因不明，目前醫院也無辦法治療，哈醫大二院兒外科管聲揚教授說，月月全身沒有汗腺，要維持正常體溫只能用敷冰塊、泡冷水、用空調、保持室內低溫等物理方法。服用退燒藥的效果不明顯，長期使用退燒藥對月月的身體無益處。
由于感受不到疼痛，月月現在身上已經傷痕累累，幾顆牙齒因咀嚼堅硬的東西而脫落；腹部，腿部、手指、腳趾，多處外傷，每天都因此而流血。現在，月月的父母的主要工作就是天天盯著孩子，避免她受到外傷。
“先天性無痛無汗癥根源在于遺傳性感覺自律神經障礙，非常罕見。據文獻記載，發病率是幾百萬分之一，全球僅有數十例患者。”管聲揚醫生介紹。
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