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    大學畢業后，我成為一名小兒外科醫生。病房里的孩子天真爛漫，但大多數都患有讓我們醫生都感到很棘手的疾病。為了指導術后患者院外治療，我們建立了一個QQ群，每天線上回答患者的咨詢。前年秋天，我剛一上線，就看到很多留言。其中一位叫“樸樸”的家長顯得格外著急，重復發了3次留言：“我的孩子黃疸已經一個多月了，去了幾家醫院診治都沒有效果，現在孩子的情況一天不如一天。我預約了你們醫院的專家號，但時間是一個月后了，求你幫幫我吧！萬分感謝！”
 

    “孩子得的是膽道閉鎖……”導師的話剛一出口，她的眼淚就涌了出來

    樸樸說的那位專家是我的導師，正好明天出門診，很多患者慕名前來，號源非常緊張，經常有患者到診室要求加號。即使工作再累，導師也是有求必應，遇有家境貧困的患者還免收掛號費。他總說：“加個號對醫生來說是小事，但對患者卻是健康相托，生命所系的大事。”想到這里，我留下了***，告訴她明天帶孩子來醫院，請導師給加個號。

    第二天一大早，我接到樸樸的電話，說她已經到診室了。這是一位年輕的媽媽，一襲黑風衣，蒼白的臉上略顯陰郁，懷中的孩子安靜地睡著，皮膚黃得厲害。走進診室，她慢慢地坐在椅子上，脊背繃得直直的，并努力向導師方向前傾，一邊有條理地敘述孩子的病情，一邊遞過厚厚的檢查單據，然后緊張地等待診斷結果。

    “孩子得的是膽道閉鎖……”導師的話剛一出口，她的眼淚就涌了出來。“膽道閉鎖是以肝內外膽管閉鎖和梗阻性黃疸為特點的小兒外科常見畸形，這個病多數是因為在胚胎時期肝膽發育障礙所導致。如果不做手術，孩子的存活時間大約一年左右。選擇手術，有一半孩子的病情可以得到緩解，一半的孩子術后效果也不太好。”樸樸盯著導師，眼神充滿了焦慮、無助和痛苦，淚水打在孩子的臉頰上，她緊緊地抱了一下孩子，考慮片刻，就堅定地點了點頭，希望盡快安排手術。

    “小樸樸”的病情一波三折，最后一次見到他是去年的秋天

    辦理入院手續時，我才知道“樸樸”是孩子的名字。第四天，要手術了，樸樸媽媽緊緊抓住孩子的手不放，到門口時，又用力地握了握才松開，轉過身趴在丈夫的肩頭哭了起來。

    3個小時后，我們推小樸樸出手術室，當導師告訴她手術很成功時，樸樸媽媽又流淚了，但這一次卻掛著笑容。孩子恢復得很快，一周后出院時，皮膚白了很多，人也精神了。第一個月復查時，各項指標基本正常，他們一家人都很高興也很有信心。

    第三個月時，小樸樸突然出現發熱，皮膚變黃，大便變白，這是膽管炎的典型癥狀，術后最難治療的并發癥發生了，每一次膽管炎，對孩子的肝臟都是一次巨大的打擊。小樸樸不得不馬上住院，兩周后，膽管炎終于控制住了。從此他的厄運就開始了，不到半年的時間里又住了3次院。而樸樸媽媽在這一次次的住院中，信心徹底被摧毀，整個人像是失去了靈魂。她在QQ上寫道：“看著孩子，我的心都碎了，我不知道偷偷地哭過多少次，可是我再怎么痛苦，都要給孩子一個笑臉，他很小，但是他卻懂得笑的意義。”

    最后一次見到小樸樸是去年的秋天。他已經會走路了，十分聰明可愛，但卻沒有孩子的精神，非常瘦，肚子脹得老高，肝臟硬化已經很嚴重了。依照他目前的狀況，只有一條路選擇——立即進行肝移植。但是這條路對一個普通家庭來說也是絕路，巨額的手術費和后期治療費都是無法承受的。樸樸的母親絕望地問導師：“孩子還能活多久？”得知最多3個月時，她愛惜地抱著小樸樸，在他焦黃的臉蛋上親了一下，微笑著說：“走，樸樸，我們不用再受罪了，媽媽給你買好吃的去。”

    樸樸媽媽的QQ簽名改成“寶寶一路走好”時，我知道又一位母親的心死了一次

    兩個月后的一個晚上，我接到樸樸媽媽的電話，說小樸樸整夜整夜地哭鬧，呼吸喘得也越來越嚴重，肝特別硬，腹水也有了。我一聽便知道，小樸樸已經走到最后了。她問我怎樣能讓孩子減少一些痛苦，安靜地離開這個世界，看著孩子痛苦的**，自己都無法呼吸。我沒有辦法回答，只能聽見她的聲音一點點變弱，然后無力地掛上了電話。

    看到樸樸媽媽的QQ簽名改成“寶寶一路走好”時，我知道又一位母親的心死了一次，我想很快她會像其他母親一樣變得沉默。

    不承想，一個月后她給我發了封郵件，原來她聯合群里的幾個患兒媽媽共同編寫了一本書——《膽道閉鎖互助導醫手冊》。我認真地看了看，這是一本膽道閉鎖診斷治療經過的萬能字典，從門診治療到手術過程，再到疾病末期護理，字里行間充滿著無微不至的人文關懷。

    序中這樣寫著：

    “親愛的朋友，當孩子被確診為膽道閉鎖的時候，相信我們所有人都有一樣的感受——不愿意相信這一切！不明白為什么我們的孩子會生這種病！為什么命運會這么不公平！求醫的路上，我們都有著揪心的經歷，面臨著痛苦的抉擇，是堅持還是放棄？我們清楚地知道，作為外科疑難重癥的膽道閉鎖，即使在醫學發達的今天，治愈率仍然不高，選擇治療極有可能人財兩空，但是不治療肯定無法挽留孩子的生命。同病相憐，我們既心疼孩子，也體諒父母。我們尊重任何選擇，理解放棄手術家長的無奈，欽佩選擇手術家長的付出。如果您選擇為孩子的一線生機全力爭取，希望我們的經驗能夠對您有所幫助，讓孩子在治療的路上少走彎路。或許生活充滿荊棘和挫折，但請記住，您并不孤獨，在‘膽道閉鎖互助群’里有成百上千的父母在一起努力，為孩子的未來不懈奮斗。只要您愿意，隨時可以和我們交流，我們將盡力為您提供幫助。相信只要人人都獻出一份愛，我們的孩子就會有美好的明天！”

    32頁紙，33000字，凝結了母親們的心血和希望，她們忍受著自己的痛苦，卻花費大量精力編寫這本書，默默地為其他的患兒和父母奉獻著。

    樸樸媽媽與其他患兒媽媽共同編寫了《膽道閉鎖互助導醫手冊》，還有了第二個“樸樸”

    這樣一群精靈，他們剛剛叩啟生命的大門，來不及感受這人世間的喜怒哀樂，便匆匆離去。他們的一生像曇花一樣，輕輕綻放，輕輕凋謝。不同的是，曇花一現，給世人留下最美的瞬間；他們人生的逗留，給家庭帶來不可抹除的痛苦記憶的同時，又給父母帶來了激勵和人生的新目標。

    幾天前，樸樸媽媽聯系到我，想邀請我參與新版《膽道閉鎖互助導醫手冊》的編輯工作。她說這是所有家長的心愿，讓醫生來做一些權威的指導。我答應她，有需要我的地方，我一定完成。我又問她，準備為膽道閉鎖的孩子們奉獻多久，她說什么時候能夠治愈這個病，什么時候她才能安心。

    什么時候能夠治愈？我也一直在探尋。很多家長知道我們在研究膽道閉鎖疾病，經常打***話問我：“你們現在的研究進展怎么樣了？有沒有新的突破？成百上千個家庭都期待著你們的研究成果呢！”聽到這些話時，我總覺得對不起這些父母，面對這樣一種頑疾，我們醫生找不到一個更好的方法治療，現在的研究還處在探索階段。我想，醫生們和樸樸媽媽一樣，什么時候能夠治愈膽道閉鎖，什么時候我們才能安心！

    樸樸媽媽還告訴我，她已經有了第二個孩子，還是叫“樸樸”,小樸樸已經3個月大了，活潑可愛，健康成長。