昨天晚上,杭州的趙先生看著熟睡中的兒子,心理既欣慰又擔心。
兒子3歲時被確診為乙型血友病的重型患者,在浙大附屬兒童醫院接受正規治療,目前能像正常孩子一樣生活,全靠每年130多瓶凝血酶原復合物(俗稱“九因子復合物”,文內簡稱“九因子”)支撐。
但是從上個月開始,該藥在杭州各大醫院都出現緊缺情況。雖然現在他已經準備了20多瓶,但如果緊張情況不能緩解,他實在不知道該怎么辦。
今年8月份,本報曾報道了貴州關停絕大部分血漿站后可能導致血友病患者缺藥的擔憂,因為血友病患者藥物來源主要是血漿?,F在這個結果顯現,而且持續“發酵”,令不少血友病患者擔憂。
事件①
跑遍杭城醫院買不到“九因子”
趙先生最先發現不對勁的是在兒子3歲半時,偶然一次,兒子咬破舌頭,結果流血不止。檢查結果顯示兒子是乙型血友病患者。
此后的日常生活中,趙先生需特別提防兒子割破手指頭等流血情況的發生。
但意外經常發生。兒子在6歲半時,不小心扭傷了腳,趙先生就用云南白藥噴霧劑給他消腫,沒想到腫不但沒有消,反而越來越大,兒子還一個勁地喊痛。他馬上帶兒子到省兒童醫院找到血液科徐衛群副主任醫師。
“徐醫生叫我不要用云南白藥,因為關節腫脹是關節出血了,需立即輸凝血因子,這時用云南白藥等活血藥物會加重出血。”趙先生恍然大悟,兒子經常喊關節痛,原來都是血友病引起的。
在徐醫生的精心治療下,兒子的情況逐漸好轉,基本上每星期輸兩瓶以上九因子,一年大約要130多瓶。現在兒子情況控制得不錯,在學校里正常上課,只是在和同學們玩耍時需特別注意。
但是從上個月月底,趙先生又開始擔憂,因為他跑遍杭州各家醫院,發現九因子非常緊缺。
“我幾乎每個月月初會給兒子備下個月的藥,有時候杭州本地買不到,就會打電話給福建、北京、上海等地的病友,讓他們幫我買藥。但是這幾個月這些地方的病友也表示很緊張。”趙先生說,他當時急死了,跑遍杭州各家醫院,情況都不樂觀,因為目前情況下,醫院的備貨只給情況危急的病人使用,輕易不賣。萬般焦急中,他接到一個病友電話。
這名病友告訴他,有私人賣藥,不過價格要比醫院貴,而且不能醫保報銷。“貴是其次,最擔心藥不是真的,又擔心錯過這次就沒有藥了。”趙先生在兩難中最終還是一氣買了20瓶,花了5800多元錢,每瓶比醫院貴30多元。
好在最終驗明藥是真的,不過對方的一句話,讓趙先生再次陷入擔憂,因為賣藥的人說,下個月有沒有他也不敢保證。
事件②
浙江病友給河南病友千里送藥
今年九因子全國范圍缺貨,浙江一名病友還做了一件讓河南病友感到暖心的事情。
12月初,河南一個名叫邢連春的乙型血友病患者因意外摔跤,腿上破皮滲血,由于缺少九因子,一直臥床不能行動,當地媒體知道后,發出挽救他生命的呼吁。
聽到這個消息后,浙江的病友小陳馬上給河南血友病聯誼會會長馮紅梅打了一個電話:“馮阿姨,我現在身邊還有10多瓶九因子,可以分兩瓶給小邢。”
原來,小陳2007年在開封讀書時曾意外摔跤,流血不止。他馬上給馮紅梅打電話求助,馮紅梅開了十多個小時的車趕到開封,給小陳送去救命藥。
小陳一直記著這份恩情。如今當河南患者出現困難時,他及時伸出援手,一周前,將藥送到邢連春手里。
提起這件事,昨天,小陳對記者說:“我也是一名血友病患者,知道沒有藥的痛苦,大家能幫一點是一點。目前我還暫時用不到這個藥,就送給他用吧。”
小陳說,目前全國血友病之家已經聯合全國各地患者,聯名給衛計委寫信,希望有關部門能夠重視這個問題,解決乙型血友病患者用藥難問題,他相信會有好消息傳出來的。
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