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    今年4月17日是第24個世界血友病日，主題為“共同努力，縮小差距”。衛計委昨日在京召開2012年血友病管理工作研討會。會上，衛計委醫政司副司長郭燕紅表示，根據血友病的特點和我國血友病診治工作現狀，將考慮建立血友病國家和省級診療體系。

    據估算我國有10萬名血友病患者，其中需要治療的重度血友病患者占總數的1/3，約為3萬名。據國家血友病病例信息管理中心和北京血友之家罕見病關愛中心統計，全國共有18個省份將血友病納入職工和居民醫保范疇， 有16個省份將血友病納入新農合報銷范疇，有9個省份將血友病納入門診特殊疾病保障范疇。2012年，**工作報告也將血友病等12類大病納入保障和救助試點范圍。

    據衛計委醫政司副司長郭燕紅介紹，我國已建立了全國血友病病例信息登記管理系統，以規范血友病患者診療工作。2009年11月衛計委下發通知，由中國醫學科學院血液病醫院牽頭，并在各省設立血友病病例信息管理中心，開展病例信息登記工作。

    據悉，截至4月6日，全國已登記10164名血友病患者信息，約占全國重癥血友病患者總數的1/3。郭燕紅表示，各省應當加強對血友病診療能力的建設，建立和完善省級血友病診療體系，并逐步向基層延伸，充分發揮基層醫療衛生機構在發現病人、診斷病人、規范治療的作用。

    郭燕紅說，近年來，衛計委和國家食品藥品監督管理局積極協調血液制品生產企業，通過采取幫助企業擴大漿源、引導企業提高單采血漿綜合利用率、加快凝血因子類藥品審批、允許重組凝血因子進口等措施，使血友病患者用藥緊張的狀況得到明顯緩解，基本滿足了正常診療活動。2011年，全國生產FⅧ（治療甲型血友病患者的主要藥品）32.2萬瓶，全國共批簽發凝血酶原復合物（治療乙型血友病患者的主要藥品）約22萬瓶。